妻の通院に時々付き添うパパンダです(´・ω・`)
前回の通院時、妻に新たな診断が下りました。それは自閉スペクトラム症。
主治医からの説明はなく、障害者手帳 更新用の診断書に書いてあるのを目の当たりにしたんです。これが今までのお話。
妻から「次の通院は一緒に来てほしい」との希望があったので、行ってきました。
目的は、いつ、どこがどうなって自閉スペクトラム症の診断になったのか！あとは、なぜ事前説明がなかったのか、問い詰める(# ﾟДﾟ) 質問するためですよ(*´ω｀*)
まぁ結論、「障害者手帳の審査に有利だから書いた」という回答でした。また病名は「どっちの要素もある」となぁ。
それはいかにっ！ そんなお話です。
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【目次】
家族目線から見た患者の様子を聞かれる
診察室に入ると、まずは本人（妻）と主治医が話しを始めます。そして、ある程度話しが終わると、今度は「ご主人から見た感じ、奥様の様子はどうですか？」と質問されますよ。
この時に、「・・・(´・ω・`)、えっと。普通です」とか答えると、付き添いした意味がないですよ！ そんなんなら一緒に来るな、って感じです。
妻の場合、2週間に1度の通院なのですが、その間にあった事を説明します。正直、覚えてない事もありますけどね、直近の出来事くらい覚えてますでしょ。
これは何も、精神疾患のひとに付き添ったから聞かれる、というわけではないですよね。どんな付き添いでも発生します。
子育て世代のひとはわかると思うんですが、子供の通院のときなんて、ほぼ親が説明しますもんね。それと同じです。
だから通院に付き添うときは 、ちゃんと伝えること、聞きたいことをピックアップし整理しておきましょう。
いつから自閉スペクトラム症？
例え優秀な先生でも、「はい、あなた！2017年6月1日から、自閉スペクトラム症ね！」とは診断できません。
診察をしているうちに、「ん～～、どうやら そうらしい」と おぼろげなところから診断しています。
特に妻の場合、最初から今の主治医に診察してもらっているわけではないので、ちょっと難しい。歴代主治医の診断書や転院のお手紙を見るしかありませんでした。
発達障害が精神疾患と間違われやすい原因として、大人の発達障害に詳しい専門医がまだ少ないことや、発達障害のなかに精神疾患と似た症状が現れるものがあることなどがあげられます。
※P17より引用（太字は加工）
( ﾟДﾟ)これじゃね？ と正直思いましたね。
つまり今までの歴代主治医さんは、 発達障害に詳しくなくて判断が出来なかった！！今の主治医、ありがとう！
もう僕たちの中では、そういうことにしました。
なぜ自閉スペクトラム症なのか
発達障害には他に「ADHD（注意欠如・多動性障害）」「学習障害（LD）」などがあります。それなのに、なぜ妻は自閉スペクトラム症なのでしょう。
その点を聞いてみました。
感覚が過剰に反応する
妻は少し物音（小さな音）がするとビクッ！！します。統合失調症になると、こういう音が「話し声」に聞こえたりするんですよね。
もしくは、音もしていないのに聞こえた風になったり、先ほどの「話し声」に関しては完全に妄想として聞こえます。
この統合失調症としての症状が、少し薄い。聞こえたとしても、すぐ終わる。通常は、ず～～っと長引いているそうです。
今までの診察や入院の様子を通すと、「感覚過敏」で ビックリだけしているように診えるとのことでした。
な、なるほどねぇ(;'∀')
診察時間に大幅に遅刻しない
主治医によると統合失調所のひとは、診察時間に大幅な遅刻をしたり、すっぽかしたりするそうです。
その様子も見られないから、という何だかよくわらかない基準を言われました。
遺伝もあると思われる
入院のとき、妻の両親と主治医が話し合いをした際、そう感じたようです。どうも話しがチグハグになり、上手く伝わらなかったりしたそうです。
僕も、それ感じますわ( ﾟДﾟ)
気になる遺伝
先ほど、遺伝の話しが出ました。となると、息子ちゃんや娘ちゃんはどうなるのでしょう。気になったので聞きましたよ。
「そうなる可能性は、なんとも言えない。でも現状、1歳半健診などで経過しても特に何もないので、大丈夫なのでは」
との事でした。
ふむふむ(´・ω・`)
「でもこれから、年月が経っていくと出てくる可能性もある」
そりゃ、そうですよね。なんとも言えないところです。
心配にはなりますが、今現在は発達障害のことが だんだんとわかってきています。だからその点は、ちょっと安心というか、その時になってみないとわからないやぁ(´・ω・`)といった感じです。
本には、こんな感じで書いていました。
発達障害の要因には、遺伝的な要素もかかわってきていることが、さまざまな研究でわかってきています。
発達障害は、家族性があることが知られており、親やきょうだいなどに発達障害があると、発症率が高くなると言われています。
しかし、双子など、限りなく遺伝子が近くても、必ず発達障害を受け継ぐということではありません。
「発達障害が出現しやすい脳の特性を受け継いだ」と理解しましょう。
※P31より引用（改行、太字加工）
現状どうすればよいのか
自閉スペクトラム症の要素がわかったことにより、その対処法もわかるようになりました。日々それを意識し、実行していく。
うん、僕もそう思っています。
主治医が診る限り、外の世界とも関わった方がいいため、障害者枠での就労もいいとのこと。そのため、まずは「就労移行支援」を利用するが得策らしいです。
ここまでは できないなぁ(;´･ω･)と思った場合、散歩でもOK！
どういうことかと言うと、決まった時間に出かけ、決まった時間で戻ってくるというサイクルが良いそうです。
診断書になぜ記載したのか
冒頭でも書いたように、「障害者手帳の審査に有利だから」ということでした。
診断書には、こんな感じで書かれてたんですよね。
- 主たる病名：統合失調症
- 従たる病名：自閉スペクトラム症
例えば、これが逆になると いろいろ審査というか、細かいところを突かれるそうです。
なぜ主治医がこんなことを言えるかというと、主治医自身が障害者手帳の審査しているそうです。
管轄違いで、妻のはしていないそうですけどね(´・ω・`)
妻の場合は、統合失調症の症状が多いので「主」で問題なし。だから自自閉スペクトラム症は「従」だそうです。
「よく考えたら、障害者手帳には病名が載らないよね。審査に有効だから書いたよ。でも、前回説明が出来なくて ごめんなさい。反省しています」
とまで言われたら、いえいえ大丈夫っすよ！(*‘ω‘ *) と答えるしかないですねぇ。
上手に付き合っていこう
統合失調症と自閉スペクトラム症。2つの症状が出てきましたが、これから先は上手にお付き合いしていくしかありません。
どう対処していけばいいのか、幸い本にも書いてあります。主治医にだって聞いていけます。
ただ漠然と「どどど、どうしよう」と焦るばかりではなく、今できることをしていきます。
ま、人間だから焦っちゃうこともあるんだけどねぇ(*‘ω‘ *)
ここまで長々とお読みいただき、ありがとうございました。
それでは(´・ω・`)ﾉｼ☆
